“È stato un viaggio della speranza. Dopo aver girato quattro ospedali in sei mesi, da Genova a Roma, alla ricerca di una cura per nostra figlia, abbiamo preso un aereo per gli Stati Uniti e qui abbiamo scoperto dai medici che a Pisa, a soli 80 chilometri dall’ospedale Meyer dove era stata già visitata, stavano sperimentando un farmaco che avrebbe potuto salvarle la vita”.

Né l’Agenzia del farmaco né il ministero della Salute mettono a disposizione un elenco delle ricerche in corso, almeno quelle in Italia, che arruolano pazienti.

Per colmare questo vuoto informativo un gruppo di biologi e divulgatori scientifici ha messo a punto un portale dedicato: SperimentazioniclinicheEsiste un unico grande database al mondo, americano, Clinicaltrials.gov, in cui i centri registrano le ricerche a cui stanno lavorando.

“Ma, tra i danni dell’applicazione ingenua della scienza alla medicina, e tra gli sfaceli della distorsione della scienza come strumento di marketing, c’è la manipolazione nota come ‘therapeutic misconception’: fondendo le figure del medico e dello scienziato si fa rinascere quella del mago; e si fa credere che le terapie sperimentali siano quanto di meglio il paziente può ricevere. Ma la sperimentazione non ha come fine il miglior interesse dei soggetti su cui testa ipotesi; e che si risolva in un maggior danno rispetto a misure conservative rientra nella norma. In USA, denunciano bioeticisti, gli ospedali sfruttano l’equivoco lasciando intendere ai malati che venendo arruolati in un trial clinico ne ricaveranno benefici. G. Annas scompone questo inganno in tre ‘doublespeaks’: la sperimentazione è trattamento; i ricercatori sono curanti; i soggetti sono pazienti”.